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  • Encuentro de familias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos

    Encuentro de familias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos

    Del 31 de enero al 2 de febrero de 2025, las familias de la Asociación Síndrome de Myhre España vivieron un emocionante I Encuentro Nacional en el CREER de Burgos. Durante tres días, compartimos experiencias, fortalecimos lazos y avanzamos en la investigación sobre el síndrome de Myhre junto a expertos de la Universidad de Deusto y el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona. Evaluaciones, charlas y momentos de convivencia nos acercaron un poco más a nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Este encuentro marca el inicio de una comunidad más unida, con esperanza y compromiso para seguir avanzando juntos.