{"id":18,"date":"2025-02-07T16:36:08","date_gmt":"2025-02-07T15:36:08","guid":{"rendered":"http:\/\/localhost:8888\/?page_id=18"},"modified":"2025-07-03T15:56:07","modified_gmt":"2025-07-03T13:56:07","slug":"sobre-asme","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/asmemyhre.es\/index.php\/sobre-asme\/","title":{"rendered":"Sobre ASME"},"content":{"rendered":"\n<h1 class=\"wp-block-heading\">Sobre ASME<\/h1>\n\n\n\n<p>En el a\u00f1o 2017 se diagnostic\u00f3 el primer caso de S\u00edndrome de Myhre en Espa\u00f1a, y seguidamente fueron llegando otros diagn\u00f3sticos. Por aquel entonces no exist\u00eda ninguna asociaci\u00f3n que agrupase familias afectadas por este s\u00edndrome y nos fuimos encontrando a trav\u00e9s de b\u00fasquedas por internet y redes sociales hasta lograr formar una peque\u00f1a red de 4 familias afectadas. Vimos la necesidad de crear un lugar donde poder encontrarnos, darnos apoyo, unir esfuerzos para conseguir avances en la atenci\u00f3n, y que otras familias pudieran verse acogidas, escuchadas y comprendidas al recibir un diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Myhre con el impacto emocional que supone.<\/p>\n\n\n\n<p>En 2023 fundamos la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Myhre Espa\u00f1a (ASME), una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada por afectados y familias de afectados, e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n\u00famero 626402.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"383\" src=\"https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1-1024x383.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-173\" srcset=\"https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1-1024x383.png 1024w, https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1-300x112.png 300w, https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1-768x287.png 768w, https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1-1536x575.png 1536w, https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1-600x225.png 600w, https:\/\/asmemyhre.es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/image1.png 1999w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Somos una asociaci\u00f3n fundamentada en el <strong>COMPROMISO<\/strong> y la implicaci\u00f3n de sus socios para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias; asegurar que se recibe una atenci\u00f3n m\u00e9dica, psicol\u00f3gica y social adecuada, y con una actitud proactiva para impulsar proyectos de investigaci\u00f3n que nos ayuden a avanzar hacia una curaci\u00f3n o, mientras \u00e9sta no llega, un tratamiento que permita ralentizar el avance de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Aportamos <strong>UNIDAD<\/strong> para hacer frente a las dificultades que conlleva el diagn\u00f3stico y la convivencia con una enfermedad rara. Por tal de sumar esfuerzos para poder tener un impacto en las tomas de decisiones y mejorar nuestro apoyo a los afectados y sus familias, desde enero de 2025 formamos parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n\n\n\n<p>Ofrecemos <strong>EMPAT\u00cdA<\/strong> mediante una asociaci\u00f3n donde nos escuchamos y acompa\u00f1amos. Sabemos c\u00f3mo es convivir con el s\u00edndrome de Myhre y respetamos la manera en la que decidas vivirlo. Algunos socios prefieren tener un papel activo y otros prefieren estar all\u00ed observando los avances que hacemos desde la asociaci\u00f3n. Algunos publican en redes sociales y otros prefieren no compartir el diagn\u00f3stico. Todas las opciones son comprendidas y respetadas, estamos aqu\u00ed para lo que necesites en el momento en que te encuentres ahora.<\/p>\n\n\n\n<p>Trabajamos con la <strong>ESPERANZA<\/strong> de que con nuestro esfuerzo, sumado al de la comunidad cient\u00edfica y al de otras entidades con quienes compartimos objetivos, alg\u00fan d\u00eda encontraremos un tratamiento que nos permita mejorar la vida propia o de los seres queridos con s\u00edndrome de Myhre. Y creemos que alg\u00fan d\u00eda, un poco m\u00e1s lejano, quiz\u00e1s encontremos una curaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Objetivos de la asociaci\u00f3n<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Nuestros principales objetivos son:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Ser interlocutor v\u00e1lido ante los organismos p\u00fablicos y privados en los asuntos de inter\u00e9s com\u00fan que afecten a las personas afectadas con el S\u00edndrome de Myhre.<\/li>\n\n\n\n<li>Difundir y sensibilizar la ciudadan\u00eda sobre la existencia del s\u00edndrome de Myhre y la necesidad de contribuir a la investigaci\u00f3n, la asistencia y la protecci\u00f3n de las personas con S\u00edndrome de Myhre.<\/li>\n\n\n\n<li>Trabajar con la comunidad m\u00e9dica para garantizar un diagn\u00f3stico temprano y un tratamiento adecuado.<\/li>\n\n\n\n<li>Promover la investigaci\u00f3n y colaborar con los equipos cient\u00edficos que est\u00e1n llevando a cabo o querr\u00edan iniciar proyectos de investigaci\u00f3n para entender mejor el s\u00edndrome, mejorar la atenci\u00f3n m\u00e9dica y encontrar un tratamiento efectivo.<\/li>\n\n\n\n<li>Proporcionar una comunidad s\u00f3lida a las personas afectadas por s\u00edndrome de Myhre y sus familias.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Nuestros logros<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Estos son algunos de los logros que hemos alcanzado en los 2 a\u00f1os que llevamos de existencia:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Hemos conseguido reunir a 18 familias en nuestra asociaci\u00f3n y atendemos las diversas consultas y solicitudes que nos llegan.<\/li>\n\n\n\n<li>Hemos brindado apoyo y asesoramiento a diversas familias de la asociaci\u00f3n para gestionar dificultades que se han encontrado (atenci\u00f3n m\u00e9dica, social,&#8230;).<\/li>\n\n\n\n<li>El pasado mes de febrero celebramos el Primer encuentro de familias Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Myhre Espa\u00f1a, en el CREER, Burgos. Entre otras actividades, aprendimos sobre estrategias de afrontamiento de la enfermedad y pudimos compartir inquietudes y vivencias.<\/li>\n\n\n\n<li>Paralelamente al encuentro, en el CREER Burgos participamos en el estudio realizado por el equipo Neuroemotion Universidad de Deusto para elaborar una gu\u00eda cl\u00ednica sobre los aspectos neuropsicol\u00f3gicos del s\u00edndrome de Myhre.<\/li>\n\n\n\n<li>Estamos en colaboraci\u00f3n con el equipo de investigaci\u00f3n de la Dra. Mar\u00eda Mac\u00edas del IRB Barcelona para llevar a cabo pr\u00f3ximamente un proyecto de investigaci\u00f3n sobre posibles tratamientos.<\/li>\n\n\n\n<li>Desde enero de 2025 formamos parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (<a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">FEDER<\/a>) y asistimos a los actos y cursos que realizan.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Biobanco: En nuestra asociaci\u00f3n impulsamos la creaci\u00f3n de una colecci\u00f3n de muestras biol\u00f3gicas de personas afectadas por el s\u00edndrome, alojada en el <a href=\"https:\/\/bioner.isciii.es\/\">Biobanco de Enfermedades Raras del ISCIII.<\/a> Estos recursos est\u00e1n disponibles para la comunidad cient\u00edfica con el objetivo de fomentar la investigaci\u00f3n y el avance en el conocimiento de la enfermedad. <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sobre ASME En el a\u00f1o 2017 se diagnostic\u00f3 el primer caso de S\u00edndrome de Myhre en Espa\u00f1a, y seguidamente fueron llegando otros diagn\u00f3sticos. 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