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Presentación de la asociación y su actividad a los alumnos de 4° de psicología de la Universidad de Deusto
El 12 de marzo tuvimos la oportunidad de conocer a los alumnos de 4° de psicología de la Universidad de Deusto.
En este encuentro pudimos exponer y profundizar en los desafíos, necesidades y realidades de las famílias y pacientes con síndrome de Myhre.
También tuvimos la ocasión de presentar la colaboración en el estudio Neuroemotion liderado por Ane y Josune, con el objetivo de elaborar una guía clínica sobre el neurodesarrollo de pacientes con síndrome de Myhre.
12 de marzo de 2025
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Encuentro de familias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos
Del 31 de enero al 2 de febrero de 2025, las familias de la Asociación Síndrome de Myhre España vivieron un emocionante I Encuentro Nacional en el CREER de Burgos. Durante tres días, compartimos experiencias, fortalecimos lazos y avanzamos en la investigación sobre el síndrome de Myhre junto a expertos de la Universidad de Deusto y el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona. Evaluaciones, charlas y momentos de convivencia nos acercaron un poco más a nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Este encuentro marca el inicio de una comunidad más unida, con esperanza y compromiso para seguir avanzando juntos.
