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Eguren Ugarte dedica octubre al Síndrome de Myhre – ¡Una oportunidad solidaria!
Nos alegra enormemente compartir con vosotros una noticia muy especial.
La bodega Eguren Ugarte, dentro de su iniciativa “12 meses, 12 vinos, 12 causas”, ha decidido dedicar el mes de octubre a Rósali, una niña con síndrome de Myhre, y apoyar así a nuestra Asociación Síndrome de Myhre España (ASME).
Durante todo este mes, el 20% de lo recaudado con la venta del pack solidario de vino y en el evento de octubre será donado íntegramente a nuestra asociación.
Podéis encontrar toda la información y adquirir el pack solidario en el siguiente enlace:
https://egurenugarte.com/producto/pack-causa/Queremos agradecer profundamente a Eguren Ugarte por su compromiso con las causas sociales y por ayudarnos a dar visibilidad al síndrome de Myhre.
Cada gesto, cada acción y cada aportación nos acerca un poco más a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas.
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Presentación de la asociación y su actividad a los alumnos de 4° de psicología de la Universidad de Deusto
El 12 de marzo tuvimos la oportunidad de conocer a los alumnos de 4° de psicología de la Universidad de Deusto.
En este encuentro pudimos exponer y profundizar en los desafíos, necesidades y realidades de las famílias y pacientes con síndrome de Myhre.
También tuvimos la ocasión de presentar la colaboración en el estudio Neuroemotion liderado por Ane y Josune, con el objetivo de elaborar una guía clínica sobre el neurodesarrollo de pacientes con síndrome de Myhre.
12 de marzo de 2025
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Encuentro de familias en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos
Del 31 de enero al 2 de febrero de 2025, las familias de la Asociación Síndrome de Myhre España vivieron un emocionante I Encuentro Nacional en el CREER de Burgos. Durante tres días, compartimos experiencias, fortalecimos lazos y avanzamos en la investigación sobre el síndrome de Myhre junto a expertos de la Universidad de Deusto y el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona. Evaluaciones, charlas y momentos de convivencia nos acercaron un poco más a nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Este encuentro marca el inicio de una comunidad más unida, con esperanza y compromiso para seguir avanzando juntos.
