El encuentro reunió al alumnado de Psicología del Desarrollo y del Doble Grado en Educación Social y Trabajo Social para conocer de cerca la realidad de esta enfermedad rara y reflexionar sobre la importancia del acompañamiento integral a las personas afectadas y sus familias.
El pasado 18 de mayo tuvimos el privilegio de participar en una jornada muy especial en la Universidad de Deusto, en Donostia-San Sebastián, junto al alumnado de 1.º de Psicología del Desarrollo y del Doble Grado en Educación Social y Trabajo Social.
Fue una oportunidad única para acercar la realidad del Síndrome de Myhre a quienes, en el futuro, desempeñarán un papel clave en el acompañamiento y la atención a personas y familias. Durante la sesión compartimos qué es esta enfermedad rara, cómo afecta al día a día de quienes conviven con ella y cuáles son los desafíos, necesidades y aprendizajes que acompañan este camino.
La jornada permitió generar un espacio de diálogo y reflexión sobre la importancia del apoyo psicológico, social y humano. Más allá del diagnóstico, hablamos del valor de la escucha, la empatía y la comprensión como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al equipo de Deusto NeuroEmotion por invitarnos y ofrecernos este espacio de sensibilización y aprendizaje. También queremos agradecer especialmente a Magdalena su implicación para hacer posible este encuentro y su firme compromiso con la visibilidad del Síndrome de Myhre.
Desde la Asociación seguiremos trabajando para impulsar la investigación, promover el conocimiento y dar visibilidad al Síndrome de Myhre, convencidos de que cada conversación, cada experiencia compartida y cada persona sensibilizada representan un paso más hacia una sociedad más informada, empática e inclusiva.
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