La I Edición del Mercadillo Solidario de Hipatia FUHEM destina su recaudación a la Asociación Síndrome de Myhre España (ASME).

El pasado 19 de junio, durante la fiesta de fin de curso, la comunidad educativa de Hipatia FUHEM hizo entrega de una donación de 1.000 euros a la Asociación Síndrome de Myhre España (ASME), fruto de la recaudación obtenida en la I Edición del Mercadillo Solidario.

Esta iniciativa ha sido posible gracias a la implicación del alumnado, las familias y el profesorado, que demostraron una vez más que la educación también es solidaridad, compromiso e inclusión.

En representación de ASME, nuestra secretaria Rosa Pérez recibió la donación acompañada de Rósali, alumna del centro y una de las niñas que convive con el Síndrome de Myhre en España. Su presencia hizo de este momento un acto especialmente emotivo y recordó que detrás de cada proyecto de investigación y de cada acción de sensibilización hay personas y familias que afrontan cada día los desafíos de una enfermedad ultrarrara.

Esta aportación nos permitirá seguir impulsando la investigación sobre el Síndrome de Myhre, apoyar a las familias y promover la visibilidad de las enfermedades raras, con el objetivo de avanzar hacia un mayor conocimiento y una mejor calidad de vida para las personas afectadas.

Desde ASME queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a toda la comunidad educativa de Hipatia FUHEM por su compromiso y generosidad. Iniciativas como este mercadillo solidario demuestran que cada gesto cuenta y que, cuando una comunidad se une, puede generar un impacto real.

El encuentro reunió al alumnado de Psicología del Desarrollo y del Doble Grado en Educación Social y Trabajo Social para conocer de cerca la realidad de esta enfermedad rara y reflexionar sobre la importancia del acompañamiento integral a las personas afectadas y sus familias.

El pasado 18 de mayo tuvimos el privilegio de participar en una jornada muy especial en la Universidad de Deusto, en Donostia-San Sebastián, junto al alumnado de 1.º de Psicología del Desarrollo y del Doble Grado en Educación Social y Trabajo Social.

Fue una oportunidad única para acercar la realidad del Síndrome de Myhre a quienes, en el futuro, desempeñarán un papel clave en el acompañamiento y la atención a personas y familias. Durante la sesión compartimos qué es esta enfermedad rara, cómo afecta al día a día de quienes conviven con ella y cuáles son los desafíos, necesidades y aprendizajes que acompañan este camino.

La jornada permitió generar un espacio de diálogo y reflexión sobre la importancia del apoyo psicológico, social y humano. Más allá del diagnóstico, hablamos del valor de la escucha, la empatía y la comprensión como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al equipo de Deusto NeuroEmotion por invitarnos y ofrecernos este espacio de sensibilización y aprendizaje. También queremos agradecer especialmente a Magdalena su implicación para hacer posible este encuentro y su firme compromiso con la visibilidad del Síndrome de Myhre.

Desde la Asociación seguiremos trabajando para impulsar la investigación, promover el conocimiento y dar visibilidad al Síndrome de Myhre, convencidos de que cada conversación, cada experiencia compartida y cada persona sensibilizada representan un paso más hacia una sociedad más informada, empática e inclusiva.

La Fundación “la Caixa” ha decidido apoyar un proyecto de investigación liderado por el IRB Barcelona centrado en el desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Myhre, una enfermedad genética rara e incurable y para la que actualmente no existe un tratamiento eficaz.

El proyecto, dirigido por la Dra. María Macías y su equipo y en colaboración con investigadores de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), podrá identificar nuevos compuestos capaces de actuar sobre los mecanismos moleculares causados por este síndrome. Estos compuestos se probarán en modelos celulares, incluidas células derivadas de pacientes, para evaluar su eficacia y su potencial terapéutico como futuros tratamientos.

El objetivo es desarrollar terapias efectivas que mejoren significativamente la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Desde la asociación queremos agradecer a la Fundación “la Caixa” y al equipo investigador su compromiso en el avance en investigación de enfermedades poco frecuentes y que generan un impacto directo en los pacientes y en la sociedad.

Seguiremos atentos a los avances y os mantendremos informados.