• Impulso a la investigación en síndrome de Myhre gracias al apoyo de la Fundación “la Caixa”

    Miembros del equipo de investigación y de la asociación ASME en el acto de entrega de premios del 20 de noviembre de 2025

    La Fundación “la Caixa” ha decidido apoyar un proyecto de investigación liderado por el IRB Barcelona centrado en el desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Myhre, una enfermedad genética rara e incurable y para la que actualmente no existe un tratamiento eficaz.

    El proyecto, dirigido por la Dra. María Macías y su equipo y en colaboración con investigadores de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), podrá identificar nuevos compuestos capaces de actuar sobre los mecanismos moleculares causados por este síndrome. Estos compuestos se probarán en modelos celulares, incluidas células derivadas de pacientes, para evaluar su eficacia y su potencial terapéutico como futuros tratamientos.

    El objetivo es desarrollar terapias efectivas que mejoren significativamente la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

    Desde la asociación queremos agradecer a la Fundación “la Caixa” y al equipo investigador su compromiso en el avance en investigación de enfermedades poco frecuentes y que generan un impacto directo en los pacientes y en la sociedad.

    Seguiremos atentos a los avances y os mantendremos informados.

  • Eguren Ugarte dedica octubre al Síndrome de Myhre – ¡Una oportunidad solidaria!

    Nos alegra enormemente compartir con vosotros una noticia muy especial.

    La bodega Eguren Ugarte, dentro de su iniciativa “12 meses, 12 vinos, 12 causas”, ha decidido dedicar el mes de octubre a Rósali, una niña con síndrome de Myhre, y apoyar así a nuestra Asociación Síndrome de Myhre España (ASME).

    Durante todo este mes, el 20% de lo recaudado con la venta del pack solidario de vino y en el evento de octubre será donado íntegramente a nuestra asociación.

    Podéis encontrar toda la información y adquirir el pack solidario en el siguiente enlace:
    👉 https://egurenugarte.com/producto/pack-causa/

    Queremos agradecer profundamente a Eguren Ugarte por su compromiso con las causas sociales y por ayudarnos a dar visibilidad al síndrome de Myhre.

    Cada gesto, cada acción y cada aportación nos acerca un poco más a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas.

  • Presentación de la asociación y su actividad a los alumnos de 4° de psicología de la Universidad de Deusto

    El 12 de marzo tuvimos la oportunidad de conocer a los alumnos de 4° de psicología de la Universidad de Deusto.

    En este encuentro pudimos exponer y profundizar en los desafíos, necesidades y realidades de las famílias y pacientes con síndrome de Myhre.

    También tuvimos la ocasión de presentar la colaboración en el estudio Neuroemotion liderado por Ane y Josune, con el objetivo de elaborar una guía clínica sobre el neurodesarrollo de pacientes con síndrome de Myhre.

    12 de marzo de 2025